Even bijpraten met Eric en Sandra Snippe
SleenWeb - 16 augustus 2010
Eric en Sandra met hun kinderen Ramon en Yara zijn al weer zo'n vier weken thuis na een indrukwekkende reis naar Amerika. En zoals beloofd zouden we verslag gaan doen van hun ervaringen daar. Het congres over de ziekte PKS en wat het heeft opgeleverd.
We gunden de familie natuurlijk graag even de rust na een toch wel vermoeiende reis, en mede door de vakantie is alles even opgeschoven maar Eric en Sandra hebben ons nu weer even bijgepraat over hun ervaringen van de reis en de laatste weken.
Ontmoeting:
Als ik zaterdagmorgen al vroeg op de afgesproken tijd aan een lekker bakje koffie zit bij Eric en Sandra heerst er een bepaalde rust in huize Snippe. Een goed en ongedwongen gesprek komt op gang, en al snel is me duidelijk dat de reis naar Amerika, ontzettend veel betekend heeft voor Sandra en Eric, en hen het gevoel gaf er goed aan gedaan te hebben.
"Geweldig", zo typeerde Eric het gebeuren rondom Yara, want daar ging het uiteindelijk allemaal om. De ontmoeting met mensen die ook een kind hebben met hetzelfde PK Syndroom. Maar ook het congres en de ontmoeting met dr. Krantz. Het heeft heel wat met ons gedaan en we kunnen hiermee verder"
Heel bijzonder, zo vervolgde Eric, m'n hoofd was helemaal leeg toen we terug waren. Een soort van opluchting. Ontzettend blij dat dit mogelijk was. De medici daar kunnen iets doen met de gegevens over Yara en andere lotgenoten. Meer inzichten te krijgen over deze ziekte. En voor ons goed om er samen over te praten met lotgenoten. Daaropvolgend nog een stuk vakantie. Helemaal goed.
Sandra: Ik ben ook zeer tevreden over hoe alles gelopen is, de medewerking van alle artsen hier, de artsen daar, maar uiteraard ook de reis zelf. "Best heel zwaar" zo vertelde ze, maar de moeite meer dan waard.
De laatste ontwikkelingen en elke vooruitgang van Yara die ze steeds zien, doet hen ook zichtbaar goed.
Toen ik met m'n camera boven de box verscheen, had ik meteen contact met haar. En toen Eric of Sandra tevoorschijn kwamen, kwam er zelfs een lachje, dit is voor beiden helemaal geweldig, maar ook ik genoot van dit gezinsgeluk.
Ook de therapieën die ze doen gaan uitstekend. Sandra is zo voortdurend bezig met allerlei dingen die ze zelf kan doen met Yara, en als er dan nieuwe ontwikkelingen zijn doet je dat als ouder natuurlijk geweldig goed.
Thuissituatie:
Eric komt binnenkort weer een poos dichterbij te werken en kan wat meer thuis zijn om Sandra te ontlasten. Dat is natuurlijk erg mooi. Op z'n werk krijgt hij gelukkig alle steun die nodig is, daar zijn ze erg blij mee. Maar ook de buurt leeft ontzettend met hen mee. "We hebben het echt getroffen met zo'n buurt en zijn bijzonder blij in een dorp als Sleen te wonen", aldus Eric en Sandra.
Toch val je na de reis weer snel terug in het patroon van regelen, organiseren, er volop zijn voor Yara, want daar draait toch heel veel om, maar we moeten toch steeds proberen een zo normaal mogelijke gezinssituatie te creëren, want ook Ramon verdient volop aandacht, en mag niet vergeten worden, dat zal ook zeker niet gebeuren, zo lieten ze weten.
Sponsoring.
Vele mensen hebben geholpen om de reis naar Amerika haalbaar te maken. Daar zijn ze ontzettend dankbaar voor. En dan de geweldige actie van kinderwagenfabrikant Koelstra, die 3 buggy's beschikbaar stelde voor de PKS stichting in Amerika. Maar toen moesten ze er nog naartoe. Ook daar is uit eigen dorp een oplossing voor gekomen. Ondernemer Bea Kortwijk van AH Kortwijk heeft mogelijk gemaakt dat de buggy's daar op de plaats van bestemming zijn gekomen, dit alles bij elkaar genomen, wordt je gewoon stil van.
Maar we zijn er nog lang niet wat beteft voorzieningen die nodig zijn voor Yara. We zijn nog met de gemeente aan de slag voor aanpassing van de woning. Dat is gewoon nodig in deze situatie.
Ook het vervoer is een groot probleem. En dus een prioriteit. Willen we wat mobiel blijven, dan zal er een busje moeten komen, want met een aangepast stoeltje en een aangepaste buggy, en daarnaast nog allerlei spullen die we altijd nodig zijn, kunnen we met een normale auto niet veel beginnen. Dus zoeken we naar mogelijkheden om een busje te realiseren, en hopen eigenlijk op een passende oplossing. Dus mocht er iemand zijn met een passende oplossing, of een vorm van sponsoring, hoe dan ook, dan zou dat erg mooi zijn. Ondertussen blijven we zelf ook bezig om dit toch voor elkaar te krijgen.
Website / Reis naar Amerika.
Al heel lang houdt Sandra voor de familie Snippe getrouw een website bij, en met name een dagboek voor Yara, zodat lezers de ontwikkelingen allemaal kunnen volgen, maar ook veel kunnen lezen over het wel en wee binnen de familie. Ook hun ouders (opa's en oma's) en andere familieleden worden hier veelvuldig in genoemd hetgeen aangeeft dat die ook binnen het gezin een hele belangrijke rol spelen. Het is voor Sandra een geweldige manier spanningen van haar af te schrijven, zo zegt ze. Per dag wordt de website gemiddeld zo'n honderd keer bezocht. Daar zijn ze natuurlijk geweldig blij mee. Het gevoel dat er belangstelling is, en met het lezen van reacties geeft het een enorm gevoel van medeleven en dat je er zeker niet alleen voor staat. Mocht je ook eens willen kijken en lezen klik dan hier. Reacties blijven natuurlijk ook welkom, en worden zeker gelezen. Dat steunt ons.
Met de schrijfkunst van Sandra in m'n achterhoofd, en wetende dat ze een compleet verslag gemaakt heeft over de reis naar Amerika, maakte m'n bezoek een stuk relaxer. Ik hoefde ze niet belasten met veel vragen, want ik vroeg haar om dit verslag, zodat de lezers (mochten ze dat willen) dit allemaal kunnen lezen. En die stelde ze dan ook graag ter beschikking. Ook foto's die gemaakt zijn in Amerika kun je bekijken door hieronder op verschillende links te drukken.
Lees hier het >> Verslag van de PKS Conferentie (geschreven door Sandra)
Foto's van de conferentie: klik hier.
Voor meerdere foto's van Amerikareis klik hier.
Verslaggever: Hille Douma
Nieuws archief
|
RSS